12 décembre 2016

Il y a de l’espoir !



Ça y est, le projet est en marche.
Vaincre l’encoprésie est en voie de devenir un outil informatif complet simple à consulter, ainsi qu’une application numérique multiplateforme pour accompagner les parents dans le traitement de l’encoprésie.

Les délais ne sont pas fixés mais la publication se fera progressivement. La richesse de l’information et des ressources partagés dépendra de la participation des utilisateurs. J’ai l’intention de compiler toutes les références positives qui me seront communiqué, médicales et sociales, afin de faciliter l’accès à des traitements physiologiques et psychologiques efficaces, ainsi qu’au personnel de soutien fiable.

Entre-temps, je demeure disponible si vous désirez entrer en contact avec moi.

Joyeuses fêtes,
Erik Lévesque

16 octobre 2014

Wikipédia et autres références

Bonjour à ceux qui me suivent et merci de votre persévérance. Les publications sur l’encoprésie sont trop rares et les références utiles trop peu nombreuses. Alors voici un peu d’information pour vous aider à tenir.

La page d’encoprésie de Wikipédia semble prendre un peu de corps avec la participation de différents contributeurs. Je viens d’y faire une belle découverte: un document PDF qui remet un peu de perspective dans l’approche psychologique vs. physiologique dans la quête de solution.

Lire l’article ICI

Un bémol cependant, sur la page Wikipédia, on fait mention d’une technologie émergente qui utilise en traitement des charges électriques pour stimuler les muscles rectaux… je ne suis pas en mesure de porter un jugement sur ces méthodes mais ça semble un peu envahissant et traumatisant pour un enfant.

Aussi, je fais un appel à tous. Je cherche des contributeurs pour participer à la production d’un site Web sur l’encoprésie. La conception est en route mais je constate que mon point de vue est un peu biaisé car je n’ai connu qu’un seul type d’encoprésie : constipation (fécalome) avec écoulement. L’autre type est rétention (sans fécalome) avec écoulement. Ce dernier concerne plus particulièrement l’aspect psychologique et est tout aussi dévastateur. D’où l’importance d’accéder au bon diagnostic qui permet d’avoir accès au traitement approprié. Si quelqu’un s’y connait avec le type à rétention volontaire et est prêt à partager les informations pertinentes à ce sujet, svp communiquer avec moi par courriel.

En attendant je travaille à faire des illustrations pour aider les parents et enfants à comprendre ce qui arrive à l’intérieur du système excréteur. J’espère pouvoir mettre du contenu en ligne d’ici à la fin octobre.

Je sais que plusieurs d’entre vous ont tenté de me joindre. J’essaie de répondre le plus rapidement possible. Même si les publications ne sont pas fréquentes, je demeure disponible.


27 juin 2013

Projet pour vaincre l’encoprésie

Depuis plusieurs années déjà, le blog Vaincre l'encoprésie génère des appels à l'aide provenant de nombreuses familles à travers le monde. Je reçois continuellement des témoignages très personnels et je me dois de protéger ces échanges au statut confidentiel. Les appels à l'aide prennent généralement un air de consultation, où je partage les détails de mon expérience en fonction des besoins qui me sont confiés. Dans un tel contexte, beaucoup d'information est à ré-expliquer au cas par cas, ce qui rend l'exercice un peu fastidieux dans l'optique où je ne suis pas en mesure pour le moment de dédier tout mon temps à répondre et à offrir mon soutien aux familles. Je tiens à m'excuser à tous ceux et celles qui ont tenté de me joindre et espèrent encore et toujours une réponse de ma part. J'ai pris du retard dans les dernières semaines et je vous demande de demeurer patients, j'ai l'intention de vous contacter (Entre temps... Essayez d'obtenir un diagnostique de la présence de fécalome via une radiographie abdominale).

Plus le temps passe et plus il semble évident que l'ampleur de l'encoprésie nécessite des outils informatifs, éducatifs, de référence ainsi que la création d’un lieu qui permet aux familles de se sentir appuyées et d'échanger sur leur situation. Je vais donc m'appliquer à produire des outils pratiques et faciles à consulter qui seront publiés en ligne et disponibles en version imprimée. Mon vœu est de libérer mon temps pour vos enfants, d'être proactif et d'arriver à offrir suffisamment d'outils pour que vous vous sentiez supporté et puissiez trouver l’aide nécessaire sans plus attendre.

Pour compléter ces outils, j'ai besoin de votre participation. Mes références en terme de contact avec le monde médical et psycho-social se limitent à mon environnement local, aux frontières du Québec francophone (Canada). Pour être en mesure de créer une banque de références internationale qui pourrait offrir un support concret avec des pratiques médicales applicables, je vous implore de bien vouloir correspondre avec moi et à partager les références qui sont ou ont été pour vous les éléments clés dans le traitement de l'encoprésie. Que ce soit pour les petites et grandes victoires, toutes les astuces utiles méritent d'être partagées.

Pour ce qui concerne les traitements, il en existe une panoplie et l'objectif ici n'est pas de les rendre publique : il est absolument impératif d'être encadré par une équipe médicale complétante avant d'entreprendre un traitement. Toutefois, il serait éclairant de connaitre la gamme des traitements prescrits et de pouvoir en publier une description générique en y associant des professionnels de la santé comme personnes ressources. En complément, une section sur la multitude de trucs souvent utiles au quotidien pourrait améliorer la vie des enfants, parents et familles en attente et pendant le traitement. Si vous désirez aussi partager un témoignages ou une simple anecdote, vous êtes les bienvenus.

Comme les médecins sont majoritairement réfractaires à reconnaître le sérieux de la situation, et le rôle du désordre physiologique, SI VOUS CONNAISSEZ UN MÉDECIN OU DU PERSONNEL MÉDICAL QUI VOUS A AIDÉ, SVP FAITES-MOI PARVENIR LEUR COORDONNÉE que je puisse communiquer avec eux. J'aimerais les informer de ma démarche et les encourager à s'inscrire à la liste des personnes ressources pour vaincre l'encoprésie.

Merci à tous ceux qui désirent contribuer de près ou de loin à cette initiative, qui j'espère de tout cœur pourra fournir une aide supplémentaire substantielle en favorisant la guérison d'enfants aux prises avec l'encoprésie. Je devrais pouvoir vous indiquer l’adresse du site web sous peu.

Garder le courage !

14 mai 2012

Bonne nouvelle!

Le Dr. Anne-Claude Bernard-Bonnin a publié un ouvrage au sujet de l’encoprésie. Ça nous fait un bon outil d’information de plus pour aider les enfants et parents.

Questions/Réponses pour les parents
Devenir propre
Petits et grands tracas, 
Anne-Claude Bernard-Bonnin,
ISBN 9782896191925
2010 - 64 pages
aux Éditions CHU Sainte-Justine

Devenir propre 
 



http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/devenir-propre-196.html

Je viens tout juste de passer la commande. Je vous reviens avec un aperçu sur ce qui concerne l’encoprésie.

20 avril 2011

Un an plus tard

Julianne à maintenant 5 ans. Elle n’a aucun autre souci de santé ni de comportement. Toutefois, l’encoprésie est toujours présent dans notre vie. Tous les soirs c’est la routine du caca. Elle n’a pas regagné confiance et nous devons toujours l’accompagner dans cette tâche. Nous avons droit à quelques victoires à l’occasion où elle nous fait la surprise d’y être allée seule et d’avoir tout fait tout propre. Il est maintenant très râre d’avoir des souillures à nettoyer. Elle ne se souvient même plus des suppositoires (qui constituaient notre solution anti-régression). Nous ne voyons plus la nécessité de tenir un calendrier depuis environs octobre 2010. La fréquence optimale varie, mais il est très important dans le cas de Julianne de ne jamais sauter plus d’une journée pour le caca : le lendemain c’est trop douloureux et laborieux.

Pour tout vous dire, je ne sais pas quand nous cesserons totalement d’être confronté à cette condition. Certains parents nous parlent de leur enfant qui ont plus de 10 ans et qui n’ont pas encore tout à fait rétabli le contrôle. Mais on ne parle plus d’accidents 6 fois par jour… 

Nous sommes devenus dépendants d’alliés dans le camp alimentaire :
Le salba (nom commercial Chia). Nous en achetons en vrac, c’est beaucoup moin cher, et on l’ajoute dans tout ce qui s’y prête : Yogourt, crêpes, gâteau, sauces, hachis, etc. Ça a à peu près les mêmes propriétés que les graines de lin, mais ça détient en plus la particularité de produire une enveloppe gélatineuse au contact de l’eau. C’est TRÈS efficace pour maintenir une densité idéale des matières fécales. Julianne nous demande : « Est-ce qu’on peut ajouter le truc extraordinaire dans la recette… »

Aussi, chez nos alliés :
Les pâtes intégrales (céréales entières),
les légumes frais (nous ne faisons pratiquement plus rien cuire !),
les grands sacs de petits fruits congelés (Big Valley, Arctic Garden sont un régal au quotidien),
les franboises et bleuets,
et une grosse pomme tous les jours.

Nous limitons le riz, les bananes, les biscuits, le pain, céréales et féculants à des quantités minimales raisonnables. Si elle fait un abus de pain aux œufs, elle doit aussi faire un abus côté fibre. Dans tous les cas au moins 9 grammes par jour, sans exception.

Il semble que les médecins en général ne sont malheureusement pas familier avec cette problématique et comme nous l’expliquait le Dr. Anne-Claude Bernard-Bonnin, ils le sont encore moins avec le traitement approprié. Nous sommes toujours brouillés avec notre pédiâtre. Je me rends compte que je devrais la confronter pour éviter que ça arrive à une autre enfant…

Dans mon entourage, une dizaine de familles ont des problêmes similaires et les pédiâtres prescrivent généralement une solution qui consite seulement à ramolir les selles. Ça a pour effet d’aider à contourner le bouchon, mais ça n’arrange rien, pire : ça décourage les parents et ça prolonge la souffrance et l’humiliation chez les enfants. Le traitement DOIT être planifié et orcherstré pour reconditionner les fonctions du transit intestinal.

Nous passerons un beau printemps
et je vous en souhaite tout autant,

Erik.

N’hésitez pas si vous en sentez le besoin, contactez-moi :
je ferai de mon mieux pour vous offrir du support.

erik.levesque@videotron.ca

19 novembre 2009

AVANT-PROPOS

L’information partagée dans ce blog doit pouvoir aider des parents et leurs enfants à surmonter la détresse associée à l’encoprésie.

En discutant avec des parents de mon entourage, il m’est arrivé à quelques occasions de recevoir des confidences ayant trait à des situations semblables à la nôtre. J’ai cru bon de faire l’historique de notre expérience relative ainsi que de rassembler certaines références médicales pour donner des pistes de solutions aux parents et tuteurs aux prises avec un enfant atteint d’encoprésie.

Dans la mesure où vous seriez aussi intéressés à partager vos connaissances et votre expérience liées à l’encomprésie, je me ferai un devoir de les diffuser.

Merci et bon courage à tous,

Erik Lévesque




erik.levesque@videotron.ca