27 juin 2013

Projet pour vaincre l’encoprésie

Depuis plusieurs années déjà, le blog Vaincre l'encoprésie génère des appels à l'aide provenant de nombreuses familles à travers le monde. Je reçois continuellement des témoignages très personnels et je me dois de protéger ces échanges au statut confidentiel. Les appels à l'aide prennent généralement un air de consultation, où je partage les détails de mon expérience en fonction des besoins qui me sont confiés. Dans un tel contexte, beaucoup d'information est à ré-expliquer au cas par cas, ce qui rend l'exercice un peu fastidieux dans l'optique où je ne suis pas en mesure pour le moment de dédier tout mon temps à répondre et à offrir mon soutien aux familles. Je tiens à m'excuser à tous ceux et celles qui ont tenté de me joindre et espèrent encore et toujours une réponse de ma part. J'ai pris du retard dans les dernières semaines et je vous demande de demeurer patients, j'ai l'intention de vous contacter (Entre temps... Essayez d'obtenir un diagnostique de la présence de fécalome via une radiographie abdominale).

Plus le temps passe et plus il semble évident que l'ampleur de l'encoprésie nécessite des outils informatifs, éducatifs, de référence ainsi que la création d’un lieu qui permet aux familles de se sentir appuyées et d'échanger sur leur situation. Je vais donc m'appliquer à produire des outils pratiques et faciles à consulter qui seront publiés en ligne et disponibles en version imprimée. Mon vœu est de libérer mon temps pour vos enfants, d'être proactif et d'arriver à offrir suffisamment d'outils pour que vous vous sentiez supporté et puissiez trouver l’aide nécessaire sans plus attendre.

Pour compléter ces outils, j'ai besoin de votre participation. Mes références en terme de contact avec le monde médical et psycho-social se limitent à mon environnement local, aux frontières du Québec francophone (Canada). Pour être en mesure de créer une banque de références internationale qui pourrait offrir un support concret avec des pratiques médicales applicables, je vous implore de bien vouloir correspondre avec moi et à partager les références qui sont ou ont été pour vous les éléments clés dans le traitement de l'encoprésie. Que ce soit pour les petites et grandes victoires, toutes les astuces utiles méritent d'être partagées.

Pour ce qui concerne les traitements, il en existe une panoplie et l'objectif ici n'est pas de les rendre publique : il est absolument impératif d'être encadré par une équipe médicale complétante avant d'entreprendre un traitement. Toutefois, il serait éclairant de connaitre la gamme des traitements prescrits et de pouvoir en publier une description générique en y associant des professionnels de la santé comme personnes ressources. En complément, une section sur la multitude de trucs souvent utiles au quotidien pourrait améliorer la vie des enfants, parents et familles en attente et pendant le traitement. Si vous désirez aussi partager un témoignages ou une simple anecdote, vous êtes les bienvenus.

Comme les médecins sont majoritairement réfractaires à reconnaître le sérieux de la situation, et le rôle du désordre physiologique, SI VOUS CONNAISSEZ UN MÉDECIN OU DU PERSONNEL MÉDICAL QUI VOUS A AIDÉ, SVP FAITES-MOI PARVENIR LEUR COORDONNÉE que je puisse communiquer avec eux. J'aimerais les informer de ma démarche et les encourager à s'inscrire à la liste des personnes ressources pour vaincre l'encoprésie.

Merci à tous ceux qui désirent contribuer de près ou de loin à cette initiative, qui j'espère de tout cœur pourra fournir une aide supplémentaire substantielle en favorisant la guérison d'enfants aux prises avec l'encoprésie. Je devrais pouvoir vous indiquer l’adresse du site web sous peu.

Garder le courage !